Los múltiples aspectos de la enfermedad de Chagas que padece el paciente chagásico, no solo desde el punto de vista biológico, psicológico, social y cultural, sino ya desde lo político y económico, determinan que este problema sea de difícil solución.

Es necesario entender que el aislamiento, marginación y olvido que sufren los individuos chagásicos involucra a todas las estructuras de poder, pero no exclusivamente a funcionarios con posibilidades de decisiones sanitarias, sino también a los intelectuales, más preocupados por mantener sus intereses personales en las investigaciones que en presionar a la clase dirigente política en la implementación de soluciones concretas para el paciente chagásico.

Esta situación compromete no solo a los afectados directos al problema como los pacientes-enfermos y médicos-investigadores, en el marco de un Estado desertor de la salud pública, sino a los medios de comunicación, a la industria farmacéutica y a la sociedad toda, quienes por tratarse de una enfermedad que afecta a pobres e indigentes, le dan la espalda prefiriendo ignorar la realidad.

Por lo tanto, y a modo de síntesis podemos señalar que en el ABC de la realidad de la enfermedad de Chagas intervienen varios factores como se señalan en la figura 1.

Analizando cada uno de ellos, tenemos:

1). Estado.

En este sentido podemos señalar que más allá de algunas soluciones concretas generalmente parciales, se ha caracterizado por la formación de una estructura de poder hegemónico, condicionada políticamente y electoralmente al gobierno nacional o provincial de turno, en donde se ha corporativizado una organización de funcionarios más preocupados por mostrar números de su gestión a fin de conservar el puesto que en crear una red de participación con investigadores, médicos y pacientes para “democratizar” realmente el problema y las posibles soluciones.

Esta impronta de un bloque histórico-hegemónico que ha tomado las decisiones en torno al problema de Chagas no solo a nivel nacional, sino provincial y municipal ha llevado a que mucha de la información recogida de los boletines y estadísticas oficiales no coincidan con los datos brindados en presentaciones y publicaciones de Congresos y Revistas Científicas por los trabajos científicos de investigadores y médicos independientes (1-5).

Esta incongruencia entre las cifras oficiales y las independientes ha puesto en duda los “datos” publicados como podría hacerlo la decimotercera campanada de un reloj sobre su funcionamiento. Sin embargo, esto no ha modificado la actitud de quienes toman las decisiones en cuanto a una apertura democrática a un análisis de nuevas políticas de acción que beneficien en forma más directa al paciente chagásico.

En definitiva, el rol del estado debe evaluarse en forma irrefutable en cuanto a qué cantidad de dinero del que se destina a la problemática de la enfermedad de Chagas, le llega en soluciones concretas a la gente que padece del problema.

Para reafirmar este análisis, podemos tomar en cuenta la inversión de los países del Cono Sur desde 1991 para combatir la vinchuca que fue de 300 millones de dólares (6). Suponiendo que se hayan destinado en forma regular durante estos 9 años, nos da una suma de 33 millones por año, lo que dividido por la cantidad de posibles infectados chagásicos, estimada en 24 millones, nos da una inversión de 1,30 dólares por individuo chagásico y por año. Si esto involucra sólo la lucha contra el vector y nos queda todo lo referente a los problemas que trae la enfermedad, la diferencia entre lo necesario para los individuos chagásicos y lo destinado para ellos no solo es abismal, sino que se convierte en irrisoria.

De nuestra experiencia diaria surge que poco o nada es lo que le llega al afectado, sea portador o enfermo, por lo que consideramos que se necesita un cambio radical en la política asumida hasta el momento en este tema (7,8).

En la figura 2 se sintetizan los principales aspectos en los que está involucrado el Estado.

2). Investigadores.

La ciencia y sus principales agentes del conocimiento científico como son los investigadores han aportado grandes adelantos en la comprensión de los múltiples aspectos de la enfermedad de Chagas (9,10). Evidentemente, esto ha contribuido a incrementar en una dimensión notable el acervo del conocimiento de los factores involucrados en el desarrollo de la endemia chagásica, desde la ecología y epidemiología del vector, pasando por la biología del parásito hasta el diagnóstico, estudio y tratamiento del paciente.

Por lo tanto, es mucho más lo que hoy en día sabemos desde todo punto de vista sobre la enfermedad que en décadas pasadas, y en este sentido mucho ha tenido que ver el aporte científico de los investigadores de distintas disciplinas.

Sin embargo, del análisis de este avance en el conocimiento con respecto a su aplicabilidad en el paciente chagásico ya sea este solo serorreactivo “portador” o enfermo, se evidencia que existe una brecha muy grande, dado que la mayoría de los programas y proyectos de investigación lo incluyen casi tangencialmente.

De manera tal que, a nuestro entender, se establecen tres rasgos distintivos que enmarcan la investigación de la enfermedad de Chagas en un funcionamiento circular que ha beneficiado a algunos grupos en detrimento de otros y en muchos casos sin beneficios directos para la gente chagásica:

1. Otorgamiento de subsidios y becas: en la mayoría de los casos no ha existido una información abierta y una accesibilidad democratizada a las posibilidades de competir por el logro de apoyo económico, habiéndose privilegiado generalmente a aquellos grupos de investigadores allegados al poder.
2. Continuidad en la línea de investigación: los logros científicos han pasado por su aceptación en las revistas especializadas más que por su valor práctico de aplicación en la enfermedad.
3. Utilidad en el paciente chagásico: en la mayoría de los casos éstos han estado al margen de los beneficios científicos, debido a que muchos de los aportes han sido logrados por las ciencias básicas con la consecuente escasa aplicabilidad y en el caso de investigaciones médicas, por la falta de recursos económicos para usarlos.

De manera tal que más allá de las buenas intenciones de los investigadores, ha existido un “divorcio” entre su tarea científica y en que su trabajo se aplique en forma concreta en beneficio del paciente chagásico.

Por lo tanto, en el futuro deberá replantearse no solo las líneas de investigación, sino conocerse cual es el impacto real que tiene sobre el enfermo chagásico todo el dinero que se invierte investigando en su nombre.

En la figura 3 se esquematiza la problemática planteada con respecto a los investigadores y el paciente chagásico.

3). Médicos.

Lamentablemente, debemos decir que los médicos son los grandes desertores de esta enfermedad, en especial en los últimos veinte años. Sería demasiado extenso analizar las causas de esta posición al menos indiferente con respecto a este problema que nos ocupa, sin embargo, si tuviésemos que elegir la principal diríamos que es la económica.

En efecto, la situación de pobreza y muchas veces de indigencia del afectado chagásico, se convierte en un factor decisivo, no solo económico y social, sino también psicológico y cultural en el abandono y el desinterés de la mayoría de los profesionales médicos. Obviamente, siempre hay excepciones, pero estas no alcanzan a formar un “cuerpo de reacción” para modificar esta realidad.

El famoso refrán “todo lugar que no se ocupa, lo ocupan otros”, es aplicable a esta situación generada por el desinterés médico, de modo tal que en muchos de los puestos de decisión clave de las políticas sanitarias para los pacientes chagásicos, las funciones las ejercen bioquímicos, biólogos, químicos, ingenieros, licenciados en economía, etc. No se trata de analizar ni comparar si las ejercen mejor o peor de lo que podría hacerlo un médico en la misma función, sino del enfoque. Precisamente éste es el problema, dado que el Chagas termina siendo una enfermedad cuyo principal protagonista es el paciente que tiene como máximo exponente el enfermo chagásico con cardiopatía avanzada (11,12).

Por lo tanto es un problema médico, que no tiene el paradigma médico como modelo necesario para llevar a cabo políticas de salud que recaigan en forma directa sobre los enfermos afectados, por la autoexclusión que en general el plantel médico ha asumido.

La modificación de esta situación debe comenzar por la facultad de ciencias médicas delineando un perfil médico más comprometido con los problemas sociales de la salud de nuestros pueblos latinoamericanos para continuar con un médico que no se deje atrapar por los “cantos de sirena” del mercado capitalista salvaje que solo privilegia enfermedades de los que tienen capacidad adquisitiva, y finalizando en sociedades científicas que apoyen toda tarea asistencial y científica que involucre a pacientes con enfermedades de la pobreza.

En la figura 4 se resumen los puntos negativos de este comportamiento médico en general.

4). Portadores chagásicos.

Llamamos así a los pacientes serorreactivos para Chagas que no tienen evidencia clínica ni por estudios complementarios de rutina tanto cardiológicos como digestivos de alteración alguna.

A este grupo pertenecen la mayoría de los chagásicos, calculándose entre el 70% y el 80%, que cursan la etapa indeterminada de la enfermedad con una sobrevida similar a la población general (13,14).

Sin embargo, estos individuos pese a no presentar anormalidades que justifiquen el rótulo de enfermos, tienen las reacciones serológicas positivas para Chagas, que en la práctica significa lisa y llanamente la inaccesibilidad laboral (7,8).

En efecto, la sola serología reactiva para Chagas, motiva el rechazo encubierto para obtener un trabajo estable. En nuestro país, la ley 22.360 en su artículo 7°, obliga a la determinación de la serología para Chagas como requisito prelaboral (15), y si bien se debería realizar un ECG y una Rx de tórax complementarios para justificar el rechazo, en la práctica habitual la simple serología positiva para Chagas motiva la no aceptación al empleo.

Obviamente nunca se les dice a los chagásicos que no se los toma por ese motivo, pese a que no existan evidencias de enfermedad clínica. El criterio patronal es que entre dos postulantes, uno chagásico y otro seronegativo, prefieren optar por este último “por las dudas” que el chagásico desarrolle la enfermedad.

¿Por qué no se ha podido cambiar este criterio discriminativo? Simplemente porque la población de los pacientes chagásicos no tiene peso político como grupo organizado para cambiar las normas vigentes, siendo mucho más fuerte el grupo empresarial con todo el poder suficiente para mantener esta ley, verdadero resabio del autoritarismo militar.

De manera tal que estos individuos que no son admitidos en la esfera laboral se convierten en desocupados que para poder tener un mínimo sustento para sobrevivir, y dado que la mayoría tiene escasa instrucción escolar deben realizar “changas” toda su vida. Esta situación de changarines obligados los somete a los peores tipos de trabajo (16,17).

Como muestra de la división entre la realidad del paciente que sufre el Chagas y la actitud de los médicos y otros profesionales de la salud junto a los investigadores, tenemos que pese a que la mayoría de estos últimos saben el problema que soportan los serorreactivos para Chagas poco han hecho por ellos para revertir esta discriminación laboral.

Es más, entre los grupos que detentan el poder en las decisiones estatales sobre esta enfermedad hay varios que sostienen que es mejor seguir manteniendo este artículo de la ley como una manera sencilla y práctica de detectar chagásicos a pesar de su situación de marginalidad y discriminación.

Esta cultura de la pobreza en que se debaten los “portadores chagásicos” no solo los condiciona a realizar las peores tareas en “negro” sino que al no tener trabajo en “blanco”, no tienen cobertura social, dificultándose aún más su accesibilidad al sistema de salud (18,19).

Por otro lado la contradicción existente entre la ausencia de enfermedad y el rechazo laboral genera una disociación en la interpretación del problema por parte de estos individuos. De manera tal que aunque no presenten alteraciones orgánicas comienzan a manifestar síntomas inespecíficos producto de trastornos psicológicos, en especial cuadros depresivos que se instalan como consecuencia del rechazo que sufren continuamente.

En la figura 5 se esquematiza como se llega a esta situación analizada.

5). Enfermos chagásicos.

Son aquellos pacientes en quienes se evidencia un daño orgánico, en especial a nivel cardíaco, aunque también pueden tener trastornos digestivos y alteraciones neurológicas, sobretodo cuadros de disautonomía.

Este grupo de pacientes constituido entre el 20% y el 30% de la población chagásica presenta como patología determinante la miocardiopatía chagásica crónica (9-14).

Esta enfermedad y las complicaciones de su evolución natural, en especial la insuficiencia cardíaca y las arritmias ventriculares graves, condiciona un elevado costo de la atención médica de estos pacientes.

En efecto, la gran mayoría de estos enfermos carece de cobertura social y sin embargo requieren internaciones, muchas veces reiteradas, con el empleo de tratamientos prolongados. Obviamente, el hospital público es el que ha absorbido estos costos, aunque frecuentemente no alcance a cubrir las necesidades de estos enfermos como en el caso de marcapasos definitivos y de cardiodesfibriladores implantables (18,19).

En el caso de que los pacientes deban rehabilitarse y continuar con un tratamiento ambulatorio, los costos que esto implica, simplemente por el precio de los medicamentos y el pasaje en colectivo para asistir a los controles hacen prácticamente imposible sostener el seguimiento.

De manera tal que el paciente chagásico se convierte en una víctima no solo de su enfermedad producto de la pobreza, sino del sistema que no le puede brindar las posibilidades de estudio, control y tratamiento que su enfermedad requiere dado los altos costos y la situación de indigencia económica en que vive (20,21).

En esta forma se cierra un círculo vicioso perverso en donde se pone en evidencia la injusticia en que se debaten los individuos pobres con enfermedad de Chagas en el sistema de mercado neoliberal del capitalismo salvaje abandonados por un estado desertor.

En efecto, nacen en estado de extrema indigencia con necesidades básicas insatisfechas en ranchos miserables al alcance de vinchucas parasitadas, luego no consiguen trabajo por su situación de “chagásicos”, sufriendo la marginación de leyes discriminatorias en su “aplicación práctica”, debiendo sobrevivir de tareas laborales en las condiciones más indignas sometidos a los peores esfuerzos físicos lo que condicionaría una mayor posibilidad de deterioro en su salud, finalizando en muchos casos en una miocardiopatía que no puede ser mejorada por su inaccesibilidad al sistema de seguridad social y los altos costos que esto implica.

En la figura 6 se esquematiza la problemática de los enfermos chagásicos.

6). Sociedad.

Desde el punto de vista práctico para entender la problemática de la enfermedad de Chagas, la “sociedad” la dividiremos en tres sectores protagónicos, a saber:

1. Individuos chagásicos: son aquellos que presentan serología reactiva para Chagas, ya sean “portadores” o enfermos.
2. Gente común: son aquellos que incluso ignoran qué es la enfermedad de Chagas.
3. Funcionarios públicos: son aquellos que deben tener alguna participación en los distintos niveles del poder político.

Estas tres grandes divisiones son válidas a fin de explicar los diferentes caminos por los que llegan a “negar la enfermedad”.

En efecto, los “chagásicos” la gran mayoría procedentes de zonas endémicas con el hábitat del rancho, tienen escaso conocimiento del problema de la vinchuca y de la enfermedad debido a la poca instrucción y a la mínima difusión que se le ha dado históricamente a este problema.

La mayoría de estos individuos emigran desde estas zonas rurales a las grandes ciudades en busca de trabajo y mejores posibilidades de vida.

Una vez en la ciudad, toman conciencia del problema del Chagas, al detectarse la serología positiva en cualquier examen de admisión laboral. Aquí comienza su peregrinaje en la búsqueda de solución a sus problemas relacionados con el Chagas, como son la necesidad de trabajos de cualquier cosa para subsistir, la aclaración de que “problema es el Chagas” y el asentamiento en una vivienda estable solo o con la familia.

La resultante de esta situación se evidencia generalmente en realizar “changas” ocasionales de todo tipo, habitar villas miseria, y no querer hablar ni siquiera del Chagas, dado que es el “gran culpable” que lo ha llevado a la marginalidad laboral y social (22-24).

Otro de los problemas que debe tenerse en cuenta en esta población chagásica es la posibilidad de transmisión no vectorial a partir de transfusiones y transplante y muy especialmente la vía transplacentaria en aquellas madres chagásicas que ignoran su padecimiento y que pueden dar origen a un Chagas connatal (25-27).

En el otro extremo de la situación social, tenemos a la “gente común”, la mayoría habitando grandes ciudades exentas de vinchucas para quienes la enfermedad de Chagas es sólo una anécdota de aquellos individuos pobres que viven en ranchos muy lejanos.

Por lo tanto tienen motivaciones y pautas culturales diferentes que los sumergen en una total indiferencia ante esta enfermedad.

En algunos casos aislados, se puede tomar conciencia de esta problemática por algún contagio ocasional de algún familiar o conocido.

El último elemento de este análisis en que hemos dividido a esta “sociedad” lo constituyen los funcionarios de cualquier orden y lugar que deben ocuparse del “problema Chagas”. En este sentido parecería haber un consenso tácito de que pese a que muchas veces los datos oficiales no coinciden con las investigaciones científicas que evidenciarían que el problema está lejos de ser resuelto, los funcionarios se empeñan en señalar que “el Chagas está totalmente controlado” (2,3).

De manera tal que por caminos diferentes se produce una situación socialmente generalizada de preferir “no hablar del Chagas”, lo que constituye no solo una actitud indiferente sino una verdadera “negación de la enfermedad”.

En la figura 7 se esquematizan los aspectos señalados.

7). Medios de comunicación.

Los distintos medios de comunicación, tanto escrito (diarios y revistas), oral (radio) y visual (televisión), se han caracterizado por marginar al verdadero protagonista de esta historia, que es “el gran olvidado” paciente chagásico.

En efecto, todos estos medios han dejado de lado, entre otras cosas, dos aspectos fundamentales como son:

1. Información seria y precisa para el paciente chagásico.
2. Participación del paciente chagásico a fin de dar cuenta de sus problemas relacionados con esta enfermedad, que lo ha llevado a la marginación y al olvido.

Estando ausente el paciente, ¿quienes han ocupado su espacio? Indudablemente este espacio ha sido utilizado especialmente en la prensa escrita (sobretodo en los diarios), por dos protagonistas fundamentales en las tomas de decisiones y líneas de acción en la lucha contra esta enfermedad, como son los políticos y funcionarios por un lado y los científicos e investigadores por el otro.

Pese a las diferentes tareas que realizan y a los distintos ámbitos donde se desenvuelven, se han caracterizado en general por priorizar mensajes optimistas, llenos de datos subjetivos, incluso enmarcados en soluciones “fantásticas”, con gran contenido individualista, y delineando áreas de intereses muy acotados.

Esto ha llevado a que en muchos casos, tanto desde la política como desde la ciencia aparezcan protagonistas con un personalismo excesivo que utilizan la enfermedad de Chagas para determinados intereses particulares, a veces con un trasfondo económico, de dudosa utilidad para el paciente chagásico.

En definitiva una enfermedad social, en donde las mayores necesidades se enmarcan en la atención primaria y grupos de riesgo, con el paciente chagásico como eje del problema, lo cual debería ser destacado reiteradamente en los medios de comunicación ha pasado a tener tres connotaciones para la prensa.

1. El tema no existe o bien ocupa muy poco espacio.
2. La problemática del Chagas es algo totalmente controlado, que solo requiere mantener las acciones.
3. La enfermedad de Chagas deberá abordarse desde la biología molecular.

Prueba de esto último es el programa “Chagas ‘Space” con la investigación del genoma del T. cruzi en el espacio, cuyo costo inicial ha sido de 5 millones de dólares (28).

Evidentemente atrae más a la prensa y a sus lectores las noticias del parásito siendo investigado en una cápsula espacial que el sufrimiento cotidiano de millones de chagásicos viviendo en ranchos y en villas miseria quienes no pueden acceder a un trabajo digno, y tampoco costearse la atención médica cuando están enfermos aunque sean asistidos en hospitales públicos (29,30).

Obviamente no debemos olvidar que la pobreza no convoca y menos aún las enfermedades relacionadas con ella, dado que no solo no generan “rating” de interesados, sino que ocuparse de la enfermedad de Chagas como debería emerger de la realidad significaría lisa y llanamente para ese medio de comunicación el rótulo de izquierdista.

Por lo tanto, la enfermedad de Chagas o bien no se difunde o en realidad lo que se expresa de esta en los medios de comunicación lleva implícito el sesgo de los “conflictos de intereses” de los grupos de poder tanto políticos como científicos.

En la figura 8 se esquematizan los distintos aspectos señalados atinentes a los medios de comunicación.

8). Industria farmacéutica.

La industria farmacéutica es otro de los grandes ausentes en la lucha por esta enfermedad.

Indudablemente la condición de que la enfermedad de Chagas es una afección de la pobreza ha sido un factor determinante para que los laboratorios encargados de la investigación de fármacos que eliminen el parásito del organismo no tengan interés en desarrollar nuevas drogas (31).

De manera tal que se siguen empleando medicamentos utilizados desde la década del 60′, que presentan efectos adversos en alrededor del 30% de los pacientes (31-36).

Tal es así, que tanto el nifurtimox como el benznidazol no lograron superar las condiciones de admisibilidad por la FDA (Federal Drug Administation) de USA, debido a sus innumerables efectos indeseables (31).

A esta situación se agregan las dudas que pese a algunos buenos resultados, aún hoy persisten, sobre el empleo masivo de la medicación antiparasitaria en las etapas indeterminada y crónica (37).

El desinterés, la toxicidad y las incógnitas sobre la utilidad de estos fármacos, ha marcado la tendencia hacia el poco empleo de los medicamentos anti-T. cruzi, en los pacientes chagásicos sin parasitemia comprobada, a excepción de algunos grupos de investigadores que los emplean con la sola serología reactiva para Chagas (37).

Con referencia a este último aspecto, debemos señalar la dificultad en atribuirle la curación definitiva, dado que la serología persiste positiva, la parasitemia nunca pudo ser determinada y la evolución natural de la enfermedad es 2% y por año. De manera tal que el concepto de la falta de progresión en las alteraciones electrocardiográficas como determinantes de la curación puede ser una apreciación falaz, dado que el 80% de la población chagásica permanece en estas condiciones sin progresión de la enfermedad en forma naturalmente espontánea, y sin tratamiento alguno (11-14).

Otro aspecto también controvertido es la eficacia de estas drogas en la eliminación del parásito en su fase intracelular, dada su escasa penetración tisular, no así el éxito comprobado de la terapéutica durante la fase circulante del T. cruzi (34).

Por lo tanto, el tratamiento antiparasitario de la enfermedad de Chagas en forma incontrovertible sigue siendo una asignatura pendiente, por lo que se hace indispensable una investigación y desarrollo de fármacos mejores, especialmente en lo referente a la poca o nula toxicidad y a los resultados indudables sobretodo en las etapas indeterminada y crónica.

La industria farmacéutica es la principal responsable de este déficit, y no puede ser justificable como escusa la escasa rentabilidad de la enfermedad. De manera tal que aún en una sociedad de mercado, con un Estado desertor de sus obligaciones, deberían existir mecanismos de presión impositiva o bien leyes que determinen un compromiso ineludible de los laboratorios para enfermedades de afectación masiva aunque sean patrimonio de los pobres.

La comunidad científica en general y los médicos en especial no pueden conformarse con el empleo de fármacos de tan elevada toxicidad y debe ser considerada una obligación más en el proceso de atención médico, el presionar ante la industria farmacéutica para que sigan investigando y desarrollen nuevas drogas más eficaces y con nulos efectos adversos.

Creer que los laboratorios espontáneamente van a tener interés en desarrollar drogas para enfermedades de la pobreza es una ingenuidad peligrosa, que incursiona en la apatía y en la indiferencia, sinónimos de complicidad para que nada cambie y sigamos empleando medicamentos de pésima calidad.

En la figura 9 se esquematizan los aspectos señalados anteriormente.

Conclusión

En conclusión, el ABC de la realidad de la enfermedad de Chagas está determinado por una serie de factores intercurrentes que, a mi entender, los más importantes serían los anteriormente señalados que se resumen e la figura 10.

Todos estos factores no pueden ser interpretados en forma separada dado que todos operan en forma conjunta y no puede pensarse uno sin la acción del otro. De manera tal que se forma una red cuyo determinante sería la estructura social de la pobreza que “marca” esta enfermedad.

Esta misma pobreza que ha determinado que el “Chagas”pase a ser de una enfermedad oculta a “ocultada” (23,24), ignorada por casi todos, que como paradigma tendría ¿para qué ocuparse de ella?.

Esta respuesta la habría dado el propio Carlos Chagas, 90 años atrás cuando expresó: “……Hable de ella y tendrá a todos en contra……..” (como se expresa en la figura 11).

Propuestas para mejorar la realidad de la Enfermedad de Chagas.

Independientemente que la solución de los problemas anteriormente planteados deba encararse en cada uno de los ítems analizados, de manera tal de modificar esta realidad que afecta en forma directa al paciente chagásico, debemos aportar aunque sea algún tipo de medidas que corrijan en parte esta situación actual.

I). Ciencias del hombre y de la naturaleza.

La problemática de la enfermedad de Chagas no puede enfocarse exclusivamente desde el punto de vista médico, y tampoco alcanza con la noción de la tríada ecológica-epidemiológica agente/vector/huésped.

En efecto, para entender la complejidad de este problema, es necesario comenzar por el análisis del contexto antropológico social y cultural, incluido el hábitat demográfico y el marco político-económico donde se desarrolla, para lo cual debemos incluir otras ciencias como la antropología, la sociología, la ecología, la demografía, la política y la economía (38).

Sólo así podremos comenzar a interpretar el perfil bio-psico-social-cultural del enfermo chagásico, para lograr las acciones concretas más adecuadas.

Obviamente a todo esto debe agregarse la casuística real del problema con datos fehacientes, de manera tal de poder trazar un mapa no sólo de la prevalencia serológica por provincias y municipios, sino también en relación a las condiciones de vida de la población afectada y a las posibilidades de contagio por las distintas vías conocidas.

Luego de esto, estaremos en condiciones de implementar medidas concretas que en general deberán atender fundamentalmente al desarrollo de la comunidad afectada, a abarcar los distintos niveles de prevención, a la organización sanitaria, a la atención integral del paciente chagásico y también a las posibilidades de inserción laboral tanto del infectado “portador” como del enfermo chagásico.

En la figura 12 se esquematiza lo señalado anteriormente.

II). Niveles de prevención.

Los niveles de prevención, tanto primarios como secundarios y terciarios son indispensables para la atención médica integral del paciente chagásico (AMIPACH) (39).

Esta deberá implementarse de manera tal que involucre todos los aspectos posibles desde la forma de contagio, el diagnóstico, el estudio, seguimiento, tratamiento y eventuales complicaciones con incapacidades que afecten a cualquier paciente chagásico, de acuerdo a lo señalado en la figura 13.

III). Enfoque integral del paciente chagásico.

Para poder implementar con éxito el aporte de las ciencias del hombre en los distintos niveles de prevención deberá cambiarse la concepción tradicional médica con el clásico abordaje exclusivamente biológico, enriqueciéndolo con la interpretación psico-social al problema del paciente chagásico. De este modo tendremos un análisis más completo, incluso incrementado por el aporte del trabajo interdisciplinario que nos ayudará mejor a entender y resolver los problemas de salud de la población chagásica.

En la figura 14 se realiza un análisis comparativo de los dos niveles de abordaje posibles y la necesaria integración de ambos.

IV). Atención médica integral del paciente chagásico.

Para posibilitar la AMIPACH, debemos tener un centro de estudio y control de pacientes con enfermedad de Chagas (CECPEC) en donde el consultorio de Chagas deberá actuar como un pilar indispensable para ejecutar el resto de las tareas, teniendo en cuenta que será la vía de acceso fundamental para la mayoría de los pacientes.

De esta forma se podrán integrar la teoría y la praxis, para la difusión de la problemática del Chagas, que en este caso saldrá del ámbito del consultorio impulsada por el CECPEC para formar parte del aporte que se puede brindar a la comunidad en los distintos niveles.

En la figura 15 se señala este esquema práctico del AMIPACH.

V). Inserción laboral.

La problemática laboral condicionada por la sola serología reactiva para Chagas, es un conflicto aún mayor para el paciente chagásico que la misma enfermedad.

Teniendo en cuenta la ley 22.360 vigente actualmente que como señalamos anteriormente funciona en la práctica como un mecanismo de selección y discriminación laboral aunque el espíritu de la ley no lo haya especificado así, la obligación médica está en determinar fehacientemente quienes pueden y quienes están incapacitados para trabajar (16,17,40).

Para tan fin es necesario realizar los estudios clínicos-cardiológicos completos a todo paciente chagásico para determinar patología subclínica atribuible a la enfermedad de Chagas y para evaluar la capacidad funcional (13,14).

Siguiendo este razonamiento, en la figura 16 elaboramos el diagrama de flujo de evaluación laboral en los pacientes chagásicos.

Evidentemente, queda mucho por señalar como posibilidades de acción en una enfermedad que se debate en la marginación y el olvido social. Sin embargo, pese a todas las dificultades, la toma de conciencia de que esta enfermedad aún existe, es un buen comienzo para intentar cambiar la historia de millones de chagásicos, víctimas de una enfermedad de la pobreza.

BIBLIOGRAFIA

1. Storino, R.; Auger, S.; Jörg, M.: ¿Cual es la realidad de la enfermedad de Chagas en Argentina y en América?. Medicina (Buenos Aires) 57:513-516, 1997.
2. Schmuñis GA, Zicker F, Moncayo A. Interruption of Chagas’disease transmission through vector elimination. Lancet 348:1171, 1996.
3. Moncayo A. Chagas’disease – a disease whose days are numbered – Heart Beat 1:1-2, 1997.
4. Bar ME, Oscherov EB, Damborsky MP, Alvarez BM, Mizdraji G, Avalos G, et al. Infestación doméstica por Triatoma infestans y prevalencia de seropositivos al Trypanosoma cruzi en un área rural del nordeste argentino. Rev. Soc. Med. Trop. 29:549-555, 1996.
5. Morini JC, Berra H, Dávila HO, Pividori JF, Bottasso OA. Electrocardiographic alteration among first degree relatives with serologic evidence of Trypanosoma cruzi infection. A sibship study. Mem. Inst. Oswaldo Cruz 89:371-375, 1994.
6. Schmunis, G.: América Latina hace frente con éxito a la enfermedad del Mal de Chagas. Consultor de Salud 228:11, 1999.
7. Auger, S.; Storino, R.: Realidad social y laboral del paciente chagásico. Rev. Arg. de Medicina 1:7-10, 1998.
8. Storino, R.: Chagas: urbanización, desarrollo y discriminación. Mundo Hospitalario 44:11, 1997.
9. Storino, R.; Milei, J.: Enfermedad de Chagas, Cap. 1 Introducción. Ed. Mosby-Doyma, Buenos Aires, 1994.
10. Storino, R.; Milei, J.: Miocardiopatía chagásica crónica. Un enfoque para el clinico general, Cap. 1 Introducción, Ed. Club de Estudio, Buenos Aires, 1986.
11. Storino, R.: Evolución natural y fisiopatogenia de la enfermedad de Chagas humana. Tesis de doctorado. Universidad Nacional de La Plata, Facultad de Ciencias Médicas, 1984.
12. Storino, R.; Milei, J.; Molina, H.: Estudio clínico, con métodos complementarios no invasivos e invasivos y correlación anátomopatológica de la enfermedad de Chagas. Detección de daño miocárdico en las etapas indeterminada y crónica. Premio Federico Guillermo Schlottman, Academia Nacional de Medicina, Buenos Aires, 1985.
13. Storino, R.; Milei, J.; Beigelman, R.; Ferrans, V.: Enfermedad de Chagas: 12 años de seguimiento en área urbana. Rev Arg Cardiol 60:205-216, 1992.
14. Storino, R.; Auger, S.; Wojdyla, D.; Urrutia, M.I.; Jörg, M.: Análisis descriptivo multivariado de la enfermedad de Chagas en 2260 pacientes. Premio Fundación Dr. Pedro Cossio. Rev Arg Cardiol 66:17-39, 1998.
15. Ley 22.360. Ley de prevención y lucha contra la enfermedad de Chagas. Boletín Oficial. República Argentina, 31-12-1980.
16. Marins, N.: Os chagasicos e as leis sociais. Arq. Bras. Cardiol. 44: 369-372, 1985.
17. Marins, N.: Aspectos laborales. Legislación en la enfermedad de Chagas. Rev. Fed. Arg. Cardiol 17:251-254, 1998.
18. Storino, R.; Auger, S.; Jörg, M.; Leguizamón Palumbo, J.; Urrutia, M.I.: Discriminación social y marginalidad laboral del paciente chagásico. Rev. Norte-Nordeste do Coraçao 4.5: 8-21, 1998.
19. Storino, R.; Auger, S.; Jörg, M.; Leguizamón Palumbo, J.; Urrutia, M.I.: La discriminación social y laboral del paciente serorreactivo para Chagas. Premio Oscar E. Alende. Colegio de Médicos, Distrito II, Prov. de Buenos Aires, 1998.
20. Storino, R.: Luces y sombras del Chagas. Diario La Nación, Sección 6, pag. 3, 13-08-1997.
21. Basombrio, M.A.; Schofield, C.J.; Rojas, C.L.; del Rey, E.C.: A cost-benefit analysis of Chagas disease control in northwestern Argentina. Trans. Royal Soc. Trop. Med. Hyg. 92: 1-7, 1998.
22. Torres de Quinteros, Z.C.; Troncoso, M.C.; Bloch, C.; Sanchez, S.; Godoy, C.; Aparicio, V.; Quinteros, A.: Infección chagásica y antecedentes migratorios en la población de villas de emergencia de Rosario. Cuadernos Médico Sociales, 62: 1-16, 1992.
23. Schapira, M.; Mellino, S.: Representaciones y comportamientos de la población y de los centros de atención frente a la enfermedad de Chagas. Cuadernos Médico Sociales, 60: 39-48, 1992.
24. Schapira, M.; Mellino, S.: Migraciones y enfermedad de Chagas. A propósito del estudio antropológico en donantes de sangre. Cuadernos Médico Sociales 58: 23-31, 1991.
25. Boggio, G.; Luppi, I.; Sanchez, S.M.; Troncoso, M.C.: Enfermedad de Chagas connatal en el Hospital Roque Saenz Peña de la ciudad de Rosario. Cuadernos Médico Sociales, 72: 25-46, 1995.
26. Meneghini, M.B.; Schapira, M.: Subjetividad y cuidados de salud en la enfermedad de Chagas connatal. Cuadernos Médico Sociales, 71: 39-53, 1995.
27. Aparicio, S.; Barrancos, D.; Jacinto, C.: Mujer campesina y representaciones sobre la enfermedad de Chagas. Cuadernos Médico Sociales 64: 55-72, 1993.
28. Chang-Diaz, F.: Misión Chagas. Revista Viva 84: 87, 1998, y El taxi espacial contra el Chagas. Lo nuevo (Suplemento de ciencia, tecnología y salud) Diario Clarín, pag. 4-5, 20-5-1997.
29. Las vinchucas, el Chagas y la falta de médico. Diario La Voz Del Interior (Córdoba), pag. 22-23, 10-09-1994.
30. Mal de Chagas, un flagelo en el norte cordobés. Diario La Voz Del Interior (Córdoba), pag. 18A, 7-9-1998.
31. Storino, R.: Diagnóstico y tratamiento. Enfermedad de Chagas, Cap. V. Rev. CONAREC 50: 75-91, 1998.
32. Gallerano, R.; Sosa, R.; Meirovich, C.; Montrull, H.: Tratamiento de pacientes chagásicos con xenodiagnóstico positivo. Efectos de nifurtimox, benznidazol y allopurinol. Rev. Fed. Arg. Cardiol. 14: 119-123, 1985.
33. Cançado, J.; Marra, U. D.; Mourão, O. G.; Alvares, J. M.; Oliveira, J.; Salgado, A.: Bases para avaliação do tratamiento específico da doença de Chagas humana segundo a parasitemia. Rev. Soc. Bras. Med. Trop. 7:155-166, 1973.
34. Ledesma, O.: Tratamiento de la infección chagásica aguda. Rev. Fed. Arg. Cardiol. 17:232-233, 1988.
35. Cançado, R.; Brener, Z: Terapéutica. En Z. Brener, Z. Andrade (ed.); Trypanosoma cruzi e doença de Chagas, Guanabara Koogan, Río de Janeiro, Brasil, 1979.
36. Manigot, D.: Benznidazol y Chagas crónico. Medicina (Bs. As.). 44:105-106, 1984.
37. Viotti, R.; Vigliano, C.; Armenti, H.; Segura, E.: Treatment of chronic Chagas’ disease with benznidazole: clinical and sereological evolution of patients with long term follow-up. Am. Heart. J. 127:151-162, 1994.
38. Barragán, H.L.: Relaciones y utilidad de la epidemiología. Rev. Fac. Ciencias Médicas U.N.L.P. 8: 34-40, 1985.
39. Meeroff, M.; Candioti, A.: Ciencia, técnica y humanismo. Medicina antropológica, Ed. Biblos, Buenos Aires, pag. 185, 1996.
40. Rostagno, H.F.: Una seria omisión: Enfermedad de Chagas. Lamentablemente olvidada por la LRT. Rev. Empresalud 34: 42-46, 1997.

Dirección Postal: FUNDACION INCALP
Calle 56 Nº 715 – La Plata – CP. 1900
E-mail: r_storino@yahoo.com.ar